Jane Gottschalcks 18-årige søn Victor er født med Downs syndrom. Da han var halvandet år gammel, fik han konstateret diabetes. Nok en bump på vejen.

“Jeg var meget opmærksom på alle Victors signaler, da han var lille,” fortæller Jane Gottschalck. Victor er, udover at være født med Downs syndrom, også født med en omfattende, indvendig ganespalte.

Annonce

“Den gjorde, at jeg ikke kunne amme, så i stedet lå jeg altid og puttede med ham, når han var kommet i seng om aftenen. En aften kunne han ikke falde til ro. Han blev ved med at sige den samme lyd tre gange i træk, mens han så mig ind i øjnene. Da havde han ikke noget sprog, og kunne kun bruge meget få tegn. Jeg prøvede derfor at åbne vinduet, og jeg gav ham sutten, men han spyttede den ud,” fortæller Jane Gottschalck.

Til sidst gav hun sønnen et glas vand.
“Det var helt fantastisk at se, hvor dejligt han syntes det var at få en tår vand,” husker hun.

Snart anede Jane Gottschalck uro, da det gentog sig nogle aftener.
“Både Victors far, farfar og oldefar er diabetikere, så jeg havde det på fornemmelsen. Jeg fik Victors far, som er læge, til at måle Victors blodsukker med sit eget blodsukker-apparat, og det viste sig, at det lå på 19.

‘Jeg er nødt til at indlægge ham’, sagde han, og hele min verden brød sammen. Vi havde en teenagedatter, en handicappet søn med ganespalte og oveni det hele var jeg højgravid og skulle føde om en uge.

Det var næsten ikke til at bære, at jeg pludselig også skulle til at forholde os til at vores søn havde diabetes,” husker Jane Gottschalck.

LÆS OGSÅ: Svangerskapsdiabetes

Pest eller kolera – nok en bump på vejen

Og for at det ikke skal være løgn, fik Victor oveni det altsammen også børne-epilepsi. I flere år kæmpede derfor Jane en brav kamp for at holde sønnen fri for anfald og kramper.

Det var svært, og i den periode havde hverken hun eller Victor det særlig godt.
“Det var lidt som at skulle vælge mellem pest eller kolera,” husker hun.

“Victors blodsukker faldt, når han havde kramper fra epilepsien, og efter et anfald kunne han aldrig spise noget. Derfor brugte jeg mange timer på at sidde og prøve på at få yoghurt i ham. Det var et mareridt,” fortæller hun.

Nu er han heldigvis vokset fra epilepsien, og med Jane Gottschalcks ord, virker det pludselig temmelig banalt at skulle håndtere hans diabetes i sammenligning med epilepsien.

LÆS OGSÅ: Tag de sunde madvalg

Hjælp til at styre maden

Victor bruger Accu-Chek Mobile blodsukkerapparat, og han kan godt selv måle sit blodsukker. Han har dog brug for hjælp til at opmåle og tage sin insulin, og sådan kommer det til at være resten af hans liv.

“Han kan godt selv måle blodsukker, men han kan ikke reflektere over sammenhængen mellem blodsukker og insulin,” fortæller Jane Gottschalck.
Også maden har Victor brug for hjælp til at styre.

“Victor er en aktiv dreng, der spiller fodbold, og han er en meget slank, ung mand. Men han søger mad hele tiden, og han tyvstjæler det, hvis man ikke holder øje med ham.

Vi har før haft lås på køleskabet, men låsen er gået i stykker. Nu må vi være over ham hele tiden. Han kan ikke mærke forskel på, om han er fysisk sulten, eller om han bare er lækkersulten eller hyggesulten. Så han er mandsopdækket hvad mad angår, og har i den grad brug for, at der er nogen, der styrer hvad han spiser,” siger hun.

LÆS OGSÅ: Bolusberegneren giver mig frihed

Videre i livet

Victor bor stadig hjemme, og han går på STU. Den særlige ungdomsuddannelse for unge med særlige behov.

Jane Gottschalck, der er uddannet psykoterapeut, passer ham på fuld tid, men med tiden er det dog meningen, at Victor skal flytte ut. Til Marjatta, en institution for udviklingshæmmede unge og voksne.

Det er en lang proces, for Victor har en særlig type diabetes, som er svær at håndtere for mennesker, der ikke kender ham godt.

“Victor har en atypisk Type 1 diabetes, som gør, at hvor andre diabetikere får brug for ekstra insulin, når de har feber, kan han kun tåle den halve dosis insulin i forhold til, hvad han plejer,” forklarer Jane Gottschalck.

Hun fortæller, at Victor før har været indlagt og fået sukker intravenøst, når han har haft feber, for simpelthen at kunne holde sit blodsukker oppe.
“Victors blodsukker kører i det hele taget meget op og ned, uanset hvad vi gør, så det gør det ekstra svært for en person udefra at hjælpe ham med at dosere den rette mængde insulin,” siger hun.

Der har, med Jane Gottschalcks ord været en del bump på vejen, men hun er fortrøstningsfuld.
“Det skal nok lykkes. Victor skal bare sluses ind på Marjatta over nogle år. Det er heldigvis meget kærlige og dygtige mennesker, der arbejder der,” siger hun.

Tekst: Andrea Bak
Foto: Sara Skytte

Fortæl din historie

Har du lyst til at fortælle din historie, eller har du en god idé til noget, du synes, vi skal skrive om, så send os en mail på dk.diabetes@roche.com. Vi glæder os til at høre fra dig!

LÆS OGSÅ: Har mit barn diabetes?

Indholdet på denne hjemmeside er skrevet af og til et nordisk publikum, og kan derfor indeholde kilder, detaljer og information, der tager udgangspunkt i et andet land eller region end dit eget.

Annonce