Lev med diabetesNy med diabetes

Drømmen om et almindeligt liv

Christoffer på tre år har næsten hele sit liv levet med insulinpumpe.

Midt imellem Silkeborg og Viborg bor familien Kring og Damsgaard. Deres søn Christoffer er tre et halvt år gammel, og familien har netop fået en lille ny i foråret 2012. Alt sammen er meget almindeligt.

”Vi ønsker alle at være normale, men det gør noget ved ens familieliv, at man er kroniker. Man er sårbar i den situation,” siger Christoffers far Thomas Kring.

Det almindelig liv blev der vendt op og ned på, da Christoffer fik konstateret diabetes, da han var kun 10 måneder gammel. Forskrækkelsen, frygten og forvirringen kommer man ikke uden om, som forældre til et diabetesbarn, men Thomas Kring og hans samlever Louise Damsgaard er ikke i tvivl om, at den insulinpumpe, som Christoffer fik tre dage efter diagnosen, har medvirket til, at familien et stykke hen ad vejen har kunne leve et almindeligt liv, som enhver anden familie.

Vi kan give Christoffer almindelig mad, og det har været en stor lettelse, at vi ikke skal leve på en diæt. Selvfølgelig lever vi sundt, men han kan godt komme til børnefødselsdag som alle andre.

Ikke mindst efter at Christoffer for halvandet år siden skiftede pumpe til Accu-Chek Combo, der har den fordel, at den kan aflæses og betjenes fra en lille fjernbetjening, der mest af alt ligner en lille mobiltelefon.

”Hvis vi for eksempel var ude og spise, så skulle vi jo have fysisk fat i Christoffers pumpe, når han skulle have insulin til maden. Andre på restauranten sad så med store øjne og stirrede på os, og det fik os til at føle os som en udstillingsgenstand. Nu sidder vi med fjernbetjeningen, som var det en mobiltelefon vi smsede på. Det betyder rigtig meget,” siger Thomas Kring

Louise Damsgaard tilføjer: ”Han var også tit irriteret over, at vi skulle have ham op af stolen og have bukserne ned, fordi pumpen var gemt under bukserne, så Christoffer ikke kunne komme til den. Nu giver vi ham bare hans dosis via fjernbetjeningen. Det er vigtig for os, at han får så normal en hverdag som muligt, hvor vi ikke hele tiden skal have fysisk fat i ham, for at give ham insulin”.

En bedre regulering

Der er ingen i familien, der har diabetes, så diagnosen kom som en stor overraskelse. Christoffer var på det tidspunkt 10 måneder gammel, og Thomas Kring gik hjemme hos sønnen på barsel. Efter nogle dage, hvor Christoffer havde været sløj og kastet op, tog forældrene til læge med sønnen. Og så gik det meget stærkt.

”Lægen havde knap nok kigget på Christoffer, før han ringede efter en ambulance. Inden for en time mistede Christoffer bevidstheden. Han mistede også førligheden over sine arme og ben.

Vi var meget bange for, at han ville få varig skade, der var mange tårer,” fortæller Thomas Kring.

Christoffer kom i intensiv behandling, og blev i løbet af to døgn stabiliseret, og han kom igennem det voldsomme forløb uden varige mén.

På tredjedagen fik familien tilbudt en insulinpumpe, og det har Christoffer så haft lige siden, hvilket hans forældre er meget glade for. ”Studier viser, at pumpebørn er meget bedre reguleret. Der er ingen tvivl om, at insulinpumper er vejen frem, og i udlandet er der lavet rigtig mange undersøgelser, som viser, at sygdomsforløbet er meget bedre.

Vi kan holde hans langtidsblodsukker pænt, og det ved man holder følgesygdommene væk, så derfor er det meget vigtig for os, at han er velreguleret,” siger Thomas Kring.

”Vi kan give Christoffer almindelig mad, og det har været en stor lettelse, at vi ikke skal leve på en diæt.” siger Louise Damsgaard.

En ridder med pumpe

Familien er ikke i tvivl om, at det at Christoffer lige fra begyndelsen har haft pumpe, har givet rigtig mange fordele.

”I forhold til at spise, så håber vi at undgå, at han får en eller anden madlede, for han tvinges sjældent til at spise på bestemte tidspunkter eller spise bestemte fødevarer,” siger Louise Damsgaard, og tilføjer:

”Med den nye Combo-pumpe kan vi også give ham endnu mindre doser insulin ad gangen, og det betyder også en bedre og mere nøjagtig regulering”.

Rent fysisk sidder den lille pumpe fast om livet på Christoffer i et bælte, og herfra går der en tynd slange ud til kateteret, der i Christoffers tilfælde er sat ind i den ene balde. Familien har aldrig oplevet nogen praktiske problemer med den del af apparatet, som sidder på Christoffer.

Til gengæld har han selv opdaget flere fordele ved bæltet, for eksempel kan det bruges til at sætte sit sværd fast, når man lige skal lege ridder.

”Vi har aldrig på den måde oplevet noget upraktisk. Kateteret sidder på bagdelen, det fylder ikke meget og har runde kanter, så det ikke hænger fast i noget. Sidste år var vi på ferie med ham, og der kunne han bade i flere timer, uden det gjorde noget ved kateteret,” fortæller Thomas Kring.

Christoffer selv har ikke noget med Accu-Chek Combo’en at gøre, men han har lært, at han skal komme og sige til når den bibber for fx batteriskifte. Nu er det kun for at måle blodsukker, at forældrene skal have fat i ham.

”Før vi fik den nye Combo-pumpe, skulle vi oftere have fat i Christoffer, og han blev irriteret hver gang. Denne her pumpe er nem både at regulere og programmere. Vi kan sidde ved siden af ham i sofaen og regulere ham eller omprogrammere pumpeindstillingerne med fjernbetjeningen, og det betyder, at det ikke bliver et stort projekt, hvor man skal have fat i både ham og pumpen,” siger Thomas Kring.

Tekst: Mia Fuglsang Holm · Foto: Privat

Fortæl din historie

Har du lyst til at fortælle din historie, eller har du en god idé til noget, du synes, vi skal skrive om, så send os en mail på dk.diabetes@roche.com. Vi glæder os til at høre fra dig!

No Comment

Leave a reply

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *