Aktiv med diabetesLev med diabetes

“Vi er de rigtige eksperter”

Tine Filges er 42 år og har haft diabetes siden hun var otte år. I 2014 var hun med til at stifte Type 1 Foreningen, der som navnet antyder, henvender sig til mennesker med type 1 diabetes.

Mangler fokus på type 1 diabetes

Baggrunden var, at Tine oplevede at både hun og mange andre med type 1 diabetes følte at deres sag druknede, og at de savnede, at deres erfaringer og viden om diabetes blev taget mere seriøst i behandlingssystemet og i samfundet generelt.
“Vores opfattelse var, at type 2, som jo er en stor epidemi for tiden, løb med meget af opmærksomheden, og at de to varianter af diabetes blev blandet sammen,” fortæller hun.
“Det kan godt være, at begge dele hedder noget med diabetes, men det er to vidt forskellige lidelser, som begge er meget behandlingskrævende, men som kræver meget forskellige behandlingsmåder”, understreger hun.

“Det skaber både forvirring og frustration, når de to typer diabetes bliver blandet sammen, så det vil vi gerne arbejde målrettet for at undgå,” siger hun.
Samtidig manglede både hun og andre nogle forbilleder, de selv kunne spejle sig i.
“Jeg synes, der er en tendens til, at når man læser om diabetes i medierne er der enten tale om skræmmehistorier om folk, der er blinde eller er blevet amputeret, eller også har de besteget Mount Everest. Jeg manglede de helt stille og rolige historier om, hvordan folk klarer sig i hverdagen med diabetes,” siger hun.

Læs også: Humlebo et netværk for diabetesfamilier

En diagnose, der rammer hele familien

Tine Filges, formand for Type 1 Foreningen
Tine Filges, formand for Type 1 Foreningen

Det er et stort chok for de fleste, når de finder ud af, at de har diabetes, og især konsekvenserne af type 1 diabetes rammer hele familien og ikke blot den enkelte, der har fået diagnosen. Stress, depression og ensomhed som følge af diabetes er et stort problem for mange, og et af de store mål med foreningen er da også at skabe netværk mellem medlemmerne, så man altid har en at tale med om hverdagens udfordringer.
“Det er en stor befrielse og en stor hjælp at have nogen at tale med om problemerne, som præcis ved, hvad man taler om, uden at man behøver forklare en hel masse,” siger Tine Filges.

Events og dialog med andre type 1 diabetikere

Foreningen laver forskellige events, som både skal hjælpe medlemmerne til at danne netværk, og som skal give dem mere viden omkring diabetes, og hvad man selv kan gøre for at få det bedst muligt.
“Vi, der har type 1 diabetes, er jo de virkelige eksperter, men vi synes ofte, vores erfaringer bliver glemt. Derfor har vi fx haft et pumpe-event, hvor vores medlemmer kunne få alt at vide om det at have en insulinpumpe,” fortæller Tine Filges.
“Vi arbejder ret målrettet med patientinddragelse ude på ambulatorierne. Vi er i tæt dialog med projektgrupen bag det nye Steno, der har bedt os om et oplæg om netop patientinddragelse og patientdreven innovation,” uddyber hun.
Oplæg om diabetes og psyken samt trænings-events er også i foreningens event-kalender.
Foreningen har lige nu omkring 100 betalendemedlemmer, og Tine Filges vil meget gerne have endnu flere. Men det er svært.
“Det kræver mange ressourcer at skaffe nye medlemmer, og jeg skal som formand virkelig prioritere at gå ud og tale med Gud og hvermand for at hverve. Og samtidig er alt arbejde, vi lægger i foreningen, frivilligt, så der er mange ting, der skal gå op i en højere enhed,” siger hun.
“Vores drøm er at danne netværksgrupper i hele landet og for alle aldre,” siger Tine Filges.

Du kan læse mere om foreningen her og du kan besøge foreningens Facebook-gruppe her.

7 Comments

  1. Grethe Lemb Olesen
    18. marts 2016 at 15:04 — Svar

    Jeg har type 1 diabetes og har haft det i 50 år, fik insulin første gang 20. jan. 1966. Jeg kender sprøjter, penne, og nu pumpe. Vi bor midt i Vendsyssel. Har bil og kørekort.

  2. Vita Krogh
    18. marts 2016 at 18:30 — Svar

    Virkelig fin ide med at ettere mødes af og til.
    Held og lykke fremover. Jeg glæder mig til at
    høre om jeres arbejde.
    Mange hilsener fra en gammel etter.

  3. Jørgen Steen Frederiksen
    18. marts 2016 at 18:34 — Svar

    Hej
    Jeg har haft type 1 siden okt 1967 og har været med i mange år og været ikke så lidt igennem både i DK og i Sverige og meget mere og ikke mindst min kone Karen.
    I min verden har jeg med min kone levet mit / vort eget liv og tingene er ikke for en type 1 den samme opmærksomhed som da doktor Poulsen og Gunnar Hagedorn var med på Niels Stensensvej og hospitalet, da jeg fik type 1 diabetes.
    Hjælpen til type 1 er gået til livsstils sygdommen type 2 diabetes, hvor man BARE skal leve ordentligt.
    Mit mål er p.t. en triatlon i år hvor jeg bliver 63 år.
    Jeg er klar Tine.

  4. Hans Paulli Jørgensen
    18. marts 2016 at 20:16 — Svar

    Det er et godt initiativ at få udbredt nødvendig viden om insulinchok.
    Type-1 diabetikere er jo ofte en udpræget minoritetsgruppe set i relation til de mange type-2 diabetikere, som der bliver flere og flere af.
    Jeg selv har haft diabetes type-1 i 50 år og har haft den glæde, at hele min familie altid har bakket mig op – forældre, ægtefælle og børn.

  5. Don
    19. marts 2016 at 12:02 — Svar

    Hej Tine
    Jeg syntes din frustration er usaglig og ubegrundet.
    De to diabetes former har de samme problemer og behandlingen er næsten den samme.
    Din kritik burde du rette mod Diabetes Foreningen og deres metoder at manipulere med diabetikere.
    Diabetes Foreningen tolerere ikke diabetikere som har bedre faglig viden end lægerne.
    Personer som har bedre viden end dem selv bliver ekskluderet fra deres Internet side “diabetes chat”
    Problemet er at de har kongelig beskyttelse og er af den opfattelse at de kan gå på vandet.
    I hver af deres blad, opfordrer de diabetiker til at testamentere deres formue til disse umoralske mennesker med kongelig protektion.
    Have en god dag
    Don

  6. Bennie Lisbeth Bakmann
    19. marts 2016 at 15:12 — Svar

    Jeg har det problem, at folk med diabetes-1 ikke vil acceptere, at jeg har fået det i en alder af 46 år. Jjeg har været i behandling med insulin fra dag et og på sygehuset var der ingen tvivl om, at jeg var en “etter”, så det er ikke bare problematisk at de to typer blandes sammen, men at det ikke accepteres,at diabetes-1 kan optræde/opdages i en sen alder uden at være diabetes-2 ( gammelmandssukkersyge).

  7. Lise Pilø
    20. marts 2016 at 12:15 — Svar

    Helt enig, jeg synes også vi forsvinder i mængden og når der endelig er fokus på type 1 handler det oftest om børn og unge. Jeg er i øvrigt 62 år og har haft diabetes siden jeg var 8. Fik insulinpumpe i 2010 og er rigtig glad for den.
    Jeg synes en gruppe/ et netværk vil være rigtig fint, men jeg er ikke på facebook.
    venlig hilsen Lise

Leave a reply

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *