Når jeg har en lægeaftale, opstår der frygt i kroppen. Jeg bliver svedig og begynder at lede efter flugtmuligheder. Det gør det svært for mig at bede om hjælp, og jeg er nok også en lidt krævende patient.

Jeg ved, at det er svært for dem omkring mig at se, hvor krævende livet har været for mig i perioder, fordi jeg altid vil have 100 % kontrol og ikke vil tage imod hjælp. Selvfølgelig tager jeg imod hjælp fra venner og familie, men ikke fra dem, der rent faktisk kan komme med forslag til forbedring.

For eksempel er jeg blevet tilbudt en insulinpumpe flere gange, men siden jeg blev tvunget til at begynde at bruge en insulinpumpe, da jeg var 15 år gammel, og virkelig hadede det, har jeg ikke turdet give det en chance til. Det var en så stor belastning at blive frataget muligheden for at være med til at bestemme over sin egen medicinske behandling, at det ikke har været værd at prøve igen.

Selvom jeg ved, at insulinpumperne er blevet forbedret betydeligt, og at vi i dag har pumper, der automatisk kan stoppe insulintilførslen baseret på signaler fra blodsukkersensorer. Det er jo egentlig ganske fantastisk.

Jeg er ikke nogen nem patient

Jeg havde en aftale i begyndelsen af marts, og jeg nåede frem til hospitalet uden lavt blodsukker, hvilket er et skridt i den rigtige retning. Da jeg ventede på at blive kaldt ind, zonede jeg helt ud, og min veninde kæmpede med at komme i kontakt med mig imens. Hun sagde gentagne gange, at det ville komme til at gå godt, og at hvis det blev for svært, kunne vi bare gå igen, at jeg var nødt til at tage kontrol over aftalen og tænke på, at vi var der, for at jeg kunne få hjælp. Det hjalp lidt efter lidt, og da jeg blev kaldt ind, var jeg mig selv igen.

Som sædvanlig blev jeg mødt af en meget varm og imødekommende diabetessygeplejerske, som jeg selv har bedt om at stå for kontrollen. Hun kender min historie, og hun ved, hvad jeg kæmper med. Derudover ved hun, at det er ligegyldigt, hvilke forslag hun kommer med, hvis jeg på forhånd har besluttet, at det ikke kommer til at fungere.

Jeg er ikke nogen nem patient, og det ved hun godt. Heldigvis tager hun udfordringen i stiv arm og beroliger mig med, at hun har mødt langt værre patienter end mig, og at det er hendes job som ansat i sundhedsvæsenet at finde den behandling, der fungerer bedst for mig. Normalt læser jeg om nye hjælpemidler og behandlingsmuligheder på forhånd, så jeg har styr på det meste, inden hun kommer med forslag. Dermed bevarer jeg kontrollen, og jeg siger ikke ja til noget, jeg ikke er tryg ved.

LÆS OGSÅ: Lægerne troede, at min mor eller jeg forårsagede mine insulinfølinger med vilje 

Lidt for godt kontrolleret blodsukker

Det er nok ikke nemt at forholde sig til mig, men hun siger altid, at der ikke er mange patienter, der har så god kontrol over deres sygdom, som jeg har, og det, mener jeg, er positivt. I hvert fald i en vis grad.

Vi startede aftalen med de normale kontrolpunkter, nyrer, langtidsblodsukker, kolesterol, blodtryk og vægt. Blodtrykket var som sædvanligt højt (på grund af stress), og jeg fik igen besked på at måle mit blodtryk, når jeg sad derhjemme i rolige omgivelser. Det er tydeligvis noget, hun er vant til. Alle prøver så fine ud, og langtidsblodsukkeret var lidt for godt, som hun sagde det.

Jeg tror, der er mange lave blodsukkerværdier bag dette perfekte langtidsblodsukker, Marte. Som vi har snakket om tidligere, har du for god kontrol, og jeg tror, at det kræver alt for meget af dig at holde blodsukkeret på dette niveau. Jeg vil have dig til at slippe kontrollen lidt og prøve at leve lidt mere. Som type 1 uden nogen form for hjælpemidler ved jeg, hvad det kræver af dig, og jeg tror ikke, det er godt på lang sigt.”

Endnu engang følte jeg, at jeg blev “skældt ud” for at være for godt kontrolleret, selvom jeg ved, at hun kun siger det i bedste mening. At hendes udtalelser egentlig er for mit eget bedste, så jeg kan få et bedre liv og flere muligheder for at leve livet fuldt ud.

For en person, der er vant til at have 100 % kontrol, er det alligevel svært at høre.

LÆS OGSÅ: Det hårde arbejde bag et perfekt langtidsblodsukker

Sådan fik jeg hjælp …

Til min venindes store overraskelse svarede jeg: “Hvad, mener du, er den bedste måde at hjælpe mig med at slippe kontrollen på?”. Diabetessygeplejersken ser på mig med store øjne og smiler bredt: “Først og fremmest vil jeg gerne have, at du taler med den psykolog, vi har fået på afdelingen. Hun ved meget om diabetes, og hvad det vil sige at være kronisk syg, og hun vil gerne hjælpe dig med at få en lettere hverdag. Desuden har hun kort ventetid.”

Tankerne begyndte at køre i hovedet på mig, og jeg vidste ikke, hvad jeg skulle tro eller mene. Da jeg som ung ofte var indlagt på hospitalet, blev jeg tvunget til at tale med en psykolog om alt det smertefulde, jeg oplevede. Det fungerede virkelig dårligt at tale med en ældre mand om mine problemer som 14-årig pige, og derefter nægtede jeg at snakke med ham. Senere har jeg fået hjælp af en mentaltræner, og det hjalp virkelig meget, når stressen i studietiden var værst.

Jeg takker ja til tilbuddet om at tale med en psykolog, da jeg blev forsikret om, at det var okay at sige nej til samtalerne, når der var gået et stykke tid, og især hvis jeg ikke følte, at jeg havde en god kemi med behandleren.

Læs fortsættelsen af denne historie i del 2.

Indholdet på denne hjemmeside er skrevet af og til et nordisk publikum, og kan derfor indeholde kilder, detaljer og information, der tager udgangspunkt i et andet land eller region end dit eget.