For 5-årige Victoria og hendes forældre blev skolestarten udfordret af den nyopdagede diabetes.

I juni 2011, blot et par måneder før skolestart, fik 5-årige Victoria konstateret diabetes. Pludselig handlede skolestarten ikke længere kun om nye kammerater, ny skoletaske og lektier, men også om madvaner, blodsukker, insulin og ikke mindst bekymringer og usikkerhed.

Annonce

For familien Hindsdal i Kirke Hyllinge på Sjælland var skolestarten for deres yngste datter svær.

“Fordi Victoria fik konstateret diabetes i juni, kom hun aldrig tilbage til børnehaven, så da hun skulle starte i skole, var det første gang, vi skulle sende hende væk, hvor vi ikke havde hende under opsyn,” fortæller Victorias mor, Amalie Hindsdal.

“Vi kontaktede selvfølgelig straks skolen, da vi fandt ud af, at Victoria havde diabetes. I starten var de med på det og sagde, at det nok skulle gå, men da de fandt ud af, at skolen selv skulle bruge timer på at komme ind på hospitalet for at modtage undervisning, så bakkede de lidt ud igen.

Så situationen gik fra en ”det skal vi nok finde ud af ”-holdning til, at det blev meget tungt og problematisk. Vi var bekymrede, for vi følte ikke, at skolen ville tage ansvar, og det var vildt svært at sende hende afsted i skole”.

Victoria begyndte i børnehaveklasse kun et par måneder efter, at hun havde fået diabetes. Alting var derfor nyt for familien, både sygdommen og skolestarten.

Victorias far var kontaktperson, og skolen ringede til ham flere gange om dagen, for at spørge om blodsukkerniveau og insulin. Victorias far sendte så sms til sin hustru Amalie Hindsdal, så hun også kunne følge med i datterens velbefindende i skolen, så alt i alt var hverdagen meget stressende for Victorias forældre.

“Vi havde meget gåpåmod i begyndelsen, og min mand tog noget orlov i forbindelse med skolestarten. Men det fyldte alting, og vi oplevede, at det var svært at finde hjælp. Det var rigtig hårdt. Bare at finde ud af bevillinger fra kommunen, var en kæmpe opgave.

Vi følte ikke, at skolen ville tage ansvar, og det var vildt svært at sende hende afsted i skole

Vi har aldrig været i kontakt med det kommunale system før, så det brugte vi rigtig meget krudt på. Vi talte også meget med Diabetesforeningen, som kunne fortælle os, at det er skolens ansvar, at der er ressourcer til at tage sig af syge børn i skoletiden.

Til sidst endte vi med, at skolen fik en kvinde i arbejdsprøvning, og hun fik så ansvaret for Victoria. Det var rigtig rart, og hende har vi haft lige siden,” siger Amalie Hindsdal.

Med pumpe blev det lettere

Da Victoria kom i 1. klasse, fik hun insulinpumpen Accu-Chek Combo.

“Pumpen har været fantastisk. Vi fik den tilbudt helt fra start, da Victoria fik diabetes, men vi var lidt berøringsangste. Jeg havde det svært ved, at hun altid skulle have noget siddende på sig.

Men så fik vi den tilbudt igen, og så sprang vi på. Det har betydet en stor forskel, for pumpen kan for eksempel give en meget mere præcis insulinmængde. Jeg har været overrasket over, hvor flot Victoria har klaret det,” siger Amalie Hindsdal.

Med insulinpumpen har familien fået en tryghed i hverdagen.

”Victoria vokser med opgaven, og det gør vi også. Desuden har hun fået en app fra Diabetesforeningen, så hun nu selv kan kan udregne kulhydrater,” fortæller Amalie Hindsdal.

I det hele taget understreger Amalie Hindsdal, at kunsten er stille og roligt at kunne give slip på sit barn uden at lade nervøsiteten fylde alt. Et af de redskaber, som Amalie Hindsdal har udviklet i den forbindelse, er en hjemmeside om Victoria.

Her kan familie, lærere, pædagoger og kammeraternes forældre gå ind og finde information om Victoria. Og siden bliver brugt meget.

“Jeg har fået rigtig meget positiv feedback på hjemmesiden. Jeg lavede den for at prøve at samle informationerne omkring Victoria og for at afmystificere sygdommen. Selvfølgelig har de andre forældre en masse praktiske spørgsmål, og jeg tror, at hjemmesiden giver dem en tryghed omkring de mest basale spørgsmål,” siger Amalie Hindsdal.

En personlig app

Amalie Hindsdal har selv udviklet en app til sin datter Victoria. App’en er en kode, som hænger på Victorias skoletaske.

Har man en smartphone kan man scanne koden og man vil så modtage information om Victorias sygdom på sin mobiltelefon. App’en er tænkt som en hjælp, til de voksne, Victoria har kontakt med i løbet af dagen, det være sig lærere, pædagoger eller kammeraters forældre.

I app’en er der også et link til Victorias hjemmeside, hvor man kan læse mere om hendes diabetes og finde masser af råd og vejledning. Se hjemmesiden: www.victoriashverdag.wordpress.com

Det bliver lettere

Nu er Victoria begyndt i 2. klasse, og familien synes, at tingene er blevet lidt lettere, eller i hvert fald mere overskuelige.

“Vi har lært, at vi skal forholde os til nuet og ikke til, hvad der skal ske, når Victoria er 14 år eller 20 år. I starten søgte vi en masse information, og man bliver helt bims til sidst, så vi afgrænsede det til vores her og nu-situation.

Desuden har vi brugt Diabetesforeningen meget og netværksgrupper på Facebook, for der er masser af praktisk erfaring at hente.

I de forskellige netværk kan man få tips og små praktiske tricks til hverdagen, og det gør, at man ikke føler sig alene,” siger Amalie Hindsdal.

Hun anbefaler også, at man taler med skolen i så god tid som muligt før skolestarten, for det kan opleves som et bureaukratisk system, og hun understreger, at man skal huske, at den hjælp, der skal gives i skoletiden, skal skolen betale.

Cøliaki

Kort tid efter, at Amalie Hindsdals datter Victoria fik konstateret diabetes, opdagede lægerne, at Victoria desuden har cøliaki.

Det er en kronisk tarmsygdom, som betyder, at personen ikke kan tåle gluten, som findes i kornsorterne hvede, byg, havre og rug. Omkring 10 procent af de børn, der får diabetes, udvikler også cøliaki, og det betyder, at de skal kombinere principperne for diabetesmad med principperne for glutenfri kost.

Du kan læse mere om sygdommen på Dansk Cøliaki Forenings hjemmeside: www.coeliaki.dk

Tekst: Mia Fuglsang Holm · Foto: Jeppe Carlsen

Fortæl din historie

Har du lyst til at fortælle din historie, eller har du en god idé til noget, du synes, vi skal skrive om, så send os en mail på dk.diabetes@roche.com. Vi glæder os til at høre fra dig!

Indholdet på denne hjemmeside er skrevet af og til et nordisk publikum, og kan derfor indeholde kilder, detaljer og information, der tager udgangspunkt i et andet land eller region end dit eget.

Annonce