Nogle ændringer bør komme så sent som muligt i livet, såsom f.eks. type 1-diabetes.

Den dag, hvor vores 6-årige datter fik sin T1D-diagnose, var den mest livsændrende i vores liv. Og i løbet af de 600 dage, som vi har været involveret i behandling af vores barn, er tæt på alt i vores liv blevet udfordret. Det gælder både med hensyn til egen tid, spontanitet ved måltider, vores fleksibilitet over venner og kolleger og selvfølgelig arbejdsforhold og karrierer.

Annonce

Vores forbindelser til venner er også blevet udfordret. Vi har bemærket andre folks følelse af usikkerhed over for, hvad vi fortæller dem, og har bemærket den stilhed, der sniger sig ind efter en samtale om, hvordan det er at være forældre til børn med T1D. Vi har bemærket, at det ikke altid er en positiv oplevelse for andre at lytte til, hvad vi har at fortælle. Måske overdriver vi. Der må helt sikkert være værre ting i livet end at lide af “juvenil diabetes”. Du mener måske, at vi skal lade være at klynke og sige: “Ved du, at du rent faktisk kan leve et næsten normalt liv med diabetes?”, eller “Har du en særlig alvorlig diabetes? For jeg kender nogen med diabetes, der ikke har det så hårdt, som du siger I har det.”

Når folk spørger, og vi fortæller, hvordan det er, bemærker vi, at det har været en negativ oplevelse at lytte til os. De undgår os nærmest. De ønsker i virkeligheden ikke at vide noget om diabetes og børn, fordi det skræmmer dem. Måske er det også skræmmende. Måske føler de angst for, hvis det nu var deres egen familie.

Men hvordan kan vi undgå at tale om, hvad og hvordan det er?

På det personlige plan er diagnosen T1D hos vores barn den største prøvelse, vi nogensinde har gennemgået. Intimsfæren for barnet er væk. Det er angstfremkaldende at skulle skiftes til at sove i samme seng som barnet hver nat som behandler. Vi er blevet barnets personlige behandler ud over at være forældre.

Men det værste er nok stadig vores hjælpeløshed.

Vi troede, det svenske sundhedsvæsen ville yde den bedste hjælp. Vi troede, behandlerne ville se os som mennesker med psykosociale behov og have ressourcer til at møde os på samme niveau. I stedet møder vi læger i hvide kitler med en meget smal viden og interesse i pigens behandling. Ingen spørgsmål om, hvordan vi gør. Ingen yderligere løsninger.

Der er ingen skattepenge til at hjælpe os. Politikerne har gjort det umuligt. Måske ved hverken politikerne eller hospitalets personale reelt, hvad konstant hjemmepleje betyder for en familie? Måske har de ikke været i stand til at lytte på dem, der engang vovede at fortælle, hvordan det virkelig er?

Derfor er det vigtigt at fortsætte med at fortælle folk om det. Giv ikke op!

Indholdet på denne hjemmeside er skrevet af og til et nordisk publikum, og kan derfor indeholde kilder, detaljer og information, der tager udgangspunkt i et andet land eller region end dit eget.

Annonce